بدأ كل شيء بفيديو. سارة شاهي، طالبة دكتوراه وصانعة محتوى وعارضة أزياء، عاشت مع مرض السكري من النوع الأول منذ يناير 2014. تم تشخيصها في سن 13 عاما، وقد تعايشت مع المرض لمدة تزيد عن اثني عشر عاما. وحكت قائلة: «مرض السكري أصبح جزء من حياتي اليومية، لكنه لا يحدد هويتي».
وعلى شبكاتها، تتحدث الشابة بانتظام عن مرض السكري من زوايا مختلفة، أحيانا بطريقة تعليمية أو واقعية، وأحيانا بروح الدعابة، أو ببساطة من خلال عرض أنشطتها. أثار مقطع الفيديو الخاص بها اتجاها حيث يظهر مستخدمو الإنترنت، بلهجة مازحة، أين تذهب أموالهم. وأظهرت فيه مستشعرات المراقبة المستمرة لجلوكوز (CGM) وأوضحت أنها غير متكفل به في حالتها. وقالت: «لم أكن أعتقد مطلقا أنني سأبدأ نقاشا أو أتمكن من الوصول إلى هذا العدد الكبير من الأشخاص».
القصة التي ترويها هي قصة التدبير المستمرة. وقالت: «يتطلب الأمر الكثير من التنظيم. مراقبة نسبة السكر في الدم، وضبط جرعات الأنسولين، وحساب الكربوهيدرات، وتنظيم الرياضة، والطعام، والتحكم في التوتر، أو ببساطة ما هو غير متوقع. لا يوجد في الحقيقة استراحة».
وفي الوقت نفسه تسعى للحصول على الدكتوراه وتصنع المحتوى وتمارس الرياضة وتشارك في الحملات الإعلانية كعارضة أزياء وتحاول الحفاظ على حياتها الاجتماعية. «أحاول باستمرار إيجاد التوازن بين حياتي ومرض السكري. وأنجح في معظم الأوقات، لكن يصبح الأمر صعبا في بعض الأحيان».
هذه الحياة اليومية لها ثمن...وهي تعرف ذلك تمام المعرفة. للحصول على الأنسولين، تنفق سارة شاهي حوالي 3330 درهم كل ثلاثة أشهر لشراء علبتين تحتويان على خمسة أقلام أنسولين بطيئة لانتوس (Lantus) وثلاثة علب تحتوي على خمسة أقلام أنسولين سريع نوفو رابيد (NovoRapid). يتم تعويض هذا الأنسولين. أما مستشعرات المراقبة المستمرة للجلوكوز فهي ليست كذلك.
وتشتري الشابة عموما هذه المستشعرات في فرنسا بما يتراوح بين 45 و47 أورو للوحدة (484 إلى 506 دراهم). واعتمادا على ميزانيتها، تحاول بناء مخزون يكفي لمدة ثلاثة إلى خمسة أشهر. ومن أجل ذلك، إما تسافر بنفسها إلى فرنسا، أو يقوم أفراد من عائلتها أو أقاربها بجلبها إليها عندما يأتون إلى المغرب. «لا يتطلب هذا ميزانية كبيرة فحسب، بل يتطلب أيضا الكثير من الاستشراف والتنظيم للتأكد من عدم نفادها».
وأحيانا تشتري بعضها من علامة تجارية أخرى، بحوالي 500 درهم للوحدة. ولكن في حالات نادرة، «إذا وجدتها بسعر جيد»، وذلك لأن «المستشعرات غير متكفل بها».
كما فرضت التكلفة التنازلات. لم تتح لسارة شاهي مطلقًا فرصة استخدام مضخة الأنسولين بسبب ارتفاع سعرها وغياب التعويض عنه. وقررت أيضا عدم استخدام الأنسولين طويل المفعول الذي كان من الممكن أن يكون خيارا أفضل لها، لأنه غير متكفل به وكان سيمثل عبئا ماليا إضافيا. وقالت: «لذلك أستمر في استخدام الأنسولين الحالي، الذي يجب أن أحقنه مرتين في اليوم، بدلا من الخيار الآخر الذي كان يتطلب حقنة واحدة يوميا».
فيما يتعلق بالتغطية، فهي تستفيد حاليا من الكنوبس باعتبارها صاحبة حق والديها، لأنها لا تزال طالبة. يتم تعويض الأنسولين الخاص بها، ولكنه لا يشمل المستشعرات. لكم موعدا يثير قلقها بالفعل. فاعتبارا من مارس 2027، لن تتمكن من الاستفادة من هذه التغطية. «إذا لم أجد حلا آخر بحلول ذلك الوقت، فسأضطر أيضا إلى دفع تكلفة الأنسولين بنفسي. سأختار نظام التأمين الإجباري عن المرض آمو».
الرسائل التي تتدفق من الفيديو
ومنذ نشر الفيديو، تزايدت المناقشات، خاصة مع المرضى وأولياء أمور الأطفال المصابين بالسكري. أثارتها إحدى الأمهات. طفلها لديه احتياجات محددة ولا يتمكن دائما من معرفة أو التعبير عن نقص السكر في الدم وارتفاعه. يمكن لمستشعرات المراقبة المستمرة للغلوكوز أن تساعدها بشكل كبير في مراقبة طفلها، لكنها لا تستطيع تحمل تكاليف ذلك ماليا. وحكى لها آباء آخرون مواقف مماثلة. كما تلقت رسالة من رجل يسافر كثيرا ويريد تزويد والدته المصابة بالسكري بالمستشعرات لتتمكن من مراقبة نسبة السكر في الدم عن بعد. وأكدت قائلة: «هذه الشهادات تظهر أن الوصول إلى هذه التقنيات يمكن أن يكون له تأثير يتجاوز بكثير مجرد ترف».
لا تترك أي شك حول أولوياتها. «إن التكفل بالأدوات التي تجعل تدبير مرض السكري أسهل، بما في ذلك مستشعرات المراقبة المستمرة للسكري ومضخات الأنسولين. هذه ليست تقنيات حديثة. لقد كانت موجودة وتم استخدامها لسنوات عديدة ويمكن أن تسهل إلى حد كبير الحياة اليومية للمرضى وتحسينها ». ووفقا لها، فإن استرداد كامل المبلغ سيكون بالفعل خطوة مهمة للغاية إلى الأمام. وتعتقد قائلة: « لكن من الناحية المثالية، أود أن تكون هناك تكفل شامل دون أن يضطر المرضى إلى دفع مبالغ كبيرة ثم انتظار السداد. وبالنسبة لمرض مزمن يتطلب تدبيرا على مدار 24 ساعة، فإن الوصول إلى هذه الأدوات لا ينبغي أن يظل رهنا بالوسائل المالية لكل مريض».
رسالته إلى السلطات وصناديق التغطية الصحية واضحة وصريحة. «أود أن أطلب منهم البدء بتحسين التكفل بمستشعرات المراقبة المستمرة للغلوكوز، وخاصة تعويض تكاليفها و ضمان توافرها. وسيكون الهدف هو جعلها في متناول جميع مرضى السكري، بغض النظر عن وضعهم المالي. وعلى المدى الطويل، أود أيضا أن أرى تغطية مضخة الأنسولين تؤخذ بعين الاعتبار. «إن مرض السكري من النوع الأول يمثل بالفعل عبئا نفسيا كبيرا ويتطلب جهودا يومية مستمرة. ولا ينبغي أن يكون الهاجس المالي عبئا إضافيا».
وواصلت دفاعها قائلة: «إن الرعاية الأفضل ستسمح لنا بتخصيص المزيد من الطاقة لصحتنا ودراستنا وعملنا وعائلاتنا ومشاريعنا، بدلا من القلق المستمر بشأن تكلفة مرضنا. نحن ببساطة نريد أن نحصل على نفس الفرص التي يتمتع بها الآخرون لنعيش حياة صحية ونشطة».
هكذا تصف التكفل الجيد: «إنه القدرة على التركيز على صحتي دون القلق المستمر بشأن تكلفة العلاج أو المعدات. وهذا يعني الوصول إلى الأدوات اللازمة لتدبير مرض السكري بشكل صحيح مع الاستمرار في العمل وممارسة الرياضة والدراسة وتنفيذ مشاريعي. وفي نهاية المطاف، يعني ذلك القدرة على التعايش بشكل كامل مع مرض السكري، دون أن يكون الحصول على الرعاية مصدر قلق إضافي».
ثماني سنوات مع المرض.. وصفحة على إنستغرام لكسر الصمت
سار شعيب لغشاوة على نفس خطى سارة شاهي، واختار التعبير علنا عن المعاناة. يدير هذا الشاب البالغ من العمر 25 سنة صفحة على إنستغرام مخصصة بالكامل لمرض السكري، ويتواصل من خلالها دون كلل. «عمري 25 سنة وأتعايش مع مرض السكري من النوع الأول الذي تم تشخيصه في عام 2018. ومنذ ذلك الحين، أصبح المرض جزءا من حياتي اليومية».
ويشير إلى أن الأنسولين «ليس ترفا ولا اختيارا»، لأن جسمه لا ينتج هرمونات تنظم مستويات السكر في الدم (الجلوكوز). «الحقنة اليومية هي العلاج الحيوي الذي يبقيني على قيد الحياة».
المرض يتحكم في كل لحظة من لحظات يومه. ويشرح قائلا: «اليقظة دائمة. يجب مراقبة مستوى السكر باستمرار، وضبط جرعات الأنسولين السريع قبل كل وجبة حسب ما تأكله، وإعطاء الأنسولين البطيء بعد الظهر».
وهذا يعني أربع حقن على الأقل في اليوم، يضاف إليها «العبء النفسي المستمر لكل لحركة بسيطة»، أو رياضة، أو نوم، أو سفر، أو نزهة. «يجب أن تتوقع كل شيء بشكل ممنهج وأن يكون معك دائما العلاج وأي شيء حلو في حالة الاستعجال».
وإذا اختار التعبير عن المعاناة علنا وتصوير مقاطع فيديو، فهذا «للتعويض عن النقص الصارخ في المعلومات في المغرب ». وهو يرى أنه من الضروري رفع مستوى الوعي لدى الرأي العام، وخاصة في المدارس، وإزالة الغموض عن حقيقة المرض بما يتجاوز الحقن، من خلال التطرق إلى «التدبير الصعب لنقص السكر في الدم وارتفاعه».
الجبهة الأخرى بالنسبة له هي جبهة المحفظة. «بالنسبة للأشخاص الذين لا يتمتعون بتغطية طبية، فإن التكاليف باهظة. وحتى لو استفدت من نظام آمو، فإن الفارق يظل كبيرا بسبب العيوب الموجودة في نظام التعويض». والأمثلة التي ذكرها معبرة. الأنسولين البطيء تريسيبا (Tresiba)، الأنسب لعلاجه، سعره 243 درهما للقلم الواحد و«لا يتم تعويضه على الإطلاق». الأنسولين السريع نوفو رابيد، الذي يتم تسويقه بسعر 571 درهما لعلبة مكونة من خمسة أقلام، غير مدعوم بشكل كامل. أما مستشعرات المراقبة المستمرة للجلوكوز، «الضرورية للمراقبة الحديثة وغير المؤلمة»، فتبلغ تكلفتها حوالي 1000 درهم شهريا دون أي تعويض، «مما يجبرني في كثير من الأحيان على التخلي عنها». وبإضافة الشرائط التي لا يعوض سوى عن بعضها، والتقييمات البيولوجية المنتظمة، فإن ميزانيته الشهرية تتراوح بين 2000 و2500 درهم.
ويلخص قائلا: «إنه عبء مالي مستمر مدى الحياة»، وهو عبء يصبح أكثر ثقلا بالنسبة للمرضى المجهزين بمضخة الأنسولين. بالنسبة له، «يجب أن تكون الأولوية المطلقة لتوسيع نطاق التكفل وتعويض التكاليف من خلال التغطية الصحية الشاملة. ويجب ألا تظل الأجهزة الطبية المتطورة والأنسولين المكيف ترفا لا يمكن الوصول إليه، بل يجب أن تكون حقا مضمونا لكل مريض في المغرب».
Source: Moroccan Agency for Medicines and Health Products (AMMPS)
مرض السكري من النوع 2 ومتلازمة تكيس المبايض، الوجه الآخر للمرض
كنزة فهيم، بائعة تعمل لحسابها الخاص عبر الإنترنت، تتعايش مع مرض السكري من النوع الثاني منذ عامين. تحرص بداية على التخلص من الأفكار المسبقة. وتروي قائلة: «هناك الكثير من الكليشيهات حول هذا المرض. نفكر على الفور في الطعام غير الصحي أو السكر أو الحتمية الوراثية. في حالتي، يعد مرض السكري جزءا أساسيا من مسار مرتبط بمتلازمة تكيس المبايض، التي لم يتم تحديدها بشكل جيد منذ فترة طويلة».
وتوضح أن هذه المتلازمة غالبا ما يتم إرجاع أسبابها إلى عدم انتظام الدورة الشهرية أو الخصوبة، في حين أنها ترتبط بشكل مباشر بمقاومة الأنسولين واضطرابات التمثيل الغذائي العميقة. « ينتج جسدي الأنسولين، لكن خلاياي لم تعد قادرة على التقاطه بشكل صحيح. وبالتالي، عوض البنكرياس عن طريق إنتاج المزيد، حتى استنفد النظام نفسه وتحول مستوى السكر في الدم إلى مرض السكري. تعاني العديد من النساء من تيه طبي حقيقي قبل أن يتم ربط كل هذه الإشارات معا في نهاية المطاف».
تبدأ حياتها اليومية بإعادة النظر في عاداتها الغذائية الراسخة. تعترف قائلة: «منذ الصباح، يتعين تفكيك العادات المتأصلة فينا. فالخبز الأبيض أو المسمن أو المربى أو كوب من عصير البرتقال يسبب ارتفاعا مفاجئا في نسبة السكر في الدم، يليه ارتفاع وضباب دماغي لبقية الصباح».
حتى الفاكهة تتطلب يقظة مستمرة. ليست ممنوعة، لكن الكميات والتوقيت حاسمان: «مع المانجو أو التمر أو العنب أو البطيخ في الصيف، يجب أن أحد من الكميات ولا أتناولها أبدا وحدها على معدة فارغة». أصبح التسوق أو تناول الطعام بالخارج معضلة حقيقية، لأن الملصقات تفتقر إلى الوضوح والعديد من المنتجات المقدمة على أنها خفيفة أو صحية تحتوي على سكريات مضافة أو شراب الجلوكوز أو النشويات المخفية. تحاول في كل وجبة أن تبدأ بالخضار للحصول على الألياف، ثم البروتينات، وتنتهي بالأطعمة النشوية، قبل المشي قليلا كلما أمكن ذلك.
وإلى جانب هذا الانضباط الغذائي، يكون العبء النفسي هائلا. تقول بأسف: «إن ليلة سيئة أو فترة من التوتر في العمل تؤدي إلى ارتفاع نسبة السكر في الدم حتى دون تناول قطعة واحدة من الكربوهيدرات. لا يمكننا أبدا أن ننسى المرض حقا. عليك أن تفكر في كل شيء قليلا للصمود بعض الوقت».
بين 700 و1000 درهم شهريا بدون أنسولين أو مستشعرات
كنزة فهيم لا تتناول الأنسولين ولا تستعمل مستشعرات المراقبة المستمرة. ولذلك فهي لا تتحمل نفقات ثقيلة. إلا أن ميزانيتها الشهرية تتأرجح بسهولة بين 700 و1000 درهم. التفاصيل معبرة. ولا يزال الميتفورمين وحده في متناول الجميع، حيث يتراوح بين 30 و60 درهما شهريا. لكن العلب التي تحتوي على 50 شريطا للمراقبة الذاتية تتأرجح بين 150 و300 درهم للوحدة. وتمثل ميزانية التحليل الفصلي للهيموغلوبين السكري في مختبر خاص ما يقارب 200 إلى 300 درهم لكل تحليلة. أما ميو-إينوسيتول، الذي تتناوله لتنظيم مقاومة الأنسولين، يكلفها وحده ما يصل إلى 500 درهم شهريا ولا يتم تعويضه، لأنه مصنف كمكمل غذائي. وأشارت إلى أن «الفاتورة تتزايد بسرعة كبيرة. وبالنسبة للعاملين المستقلين ذوي الدخل المتذبذب، فإن هذه التكاليف الشهرية الثابتة تؤثر بشكل كبير على الميزانية».
أصبح الآن مرض السكري الذي تعاني منه مدرجا ضمن الأمراض المزمنة، وهو ما تعتبره خطوة مهمة إلى الأمام. تتم تغطية العلاجات الأساسية مثل الميتفورمين والتقييمات البيولوجية المدرجة في البروتوكول على أساس التعريفة المرجعية الوطنية. وأضافت: « لكن معدل التعويض للأساس المتفق عليه لا يعكس ما ندفعه فعليا ». غالبا ما تتجاوز الاستشارات الخاصة التعريفة المرجعية ويتحمل المريض الفرق بالكامل. والأهم من ذلك، لا يتم تغطية العلاجات التي تعتبر ضرورية على أساس يومي. يتم تعويض ميو-إينوزيتول بنسبة 0% وتخضع شرائط المراقبة الذاتية لسقوف منخفضة للغاية مما يترك فارقا كبيرا يتحمله المرضى.
«انتهى بي الأمر بالدفع وأتجرع الوضع في صمت»
كنزة فهيم تساهم بنفسها في الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي كعاملة مستقلة وليس لديها تأمين تكميلي. من الناحية العملية، فإن الفجوة بين التعريفة المرجعية الوطنية والأسعار الحقيقية تخلق فارقا ثابتا تتحمله بنفسها. ويبلغ السعر المتفق عليه للاستشارة المتخصصة 250 درهما، في حين أن الاستشارة في القطاع الخاص غالبا ما تكلف 400 أو 500 درهم. تقول بحسرة: «الفرق يتحمله بشكل ممنهج المريض. ولكي أكون شفافة تماما، بين بطء الإجراءات الإدارية، وضيق الوقت والضغط الذي يولده، فإنني في بعض الأحيان لم أعد حتى أقدم ملفات التعويض الخاصة بي. وينتهي بي الأمر بالدفع وأتجرع الوضع في صمت».
ويمكن تلخيص أولويتها في كلمة واحدة، وهي الوقاية. «يتعين علينا أن نستثمر بكثافة في الوقاية والمتابعة المنتظمة. وهذا يمر عبر إعادة النظر في التعريفات المرجعية لتتناسب مع الأسعار الحقيقية للاستشارات الطبية، والتغطية الكاملة للتقييمات البيولوجية المنتظمة ومعدات المراقبة الذاتية، فضلا عن الاعتراف بالمكملات الأيضية الرئيسية». تجعلها حجة اقتصادية بقدر ما تجعلها حجة صحية. وتقول: «إن رعاية المريض بشكل صحيح منذ البداية تكلف المجتمع أقل بكثير من تمويل علاج المضاعفات الخطيرة طويلة المدى. والوقاية ليست ترفا، بل هي استثمار ضروري في الصحة العمومية».
بالنسبة للجهة الوصية والصناديق، تطلب أولا النظر إلى الواقع اليومي للمرضى، وخاصة العاملين لحسابهم الخاص. وتؤكد أن «دمج العاملين المستقلين في الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي كان أمرا ضروريا، لكن المرض المزمن لا يحتاج إلى استراحة».
ثم تشير بعد ذلك إلى نقص التواصل مع الرأي العام. «إننا نشهد حملات منتظمة حول السيدا أو السل أو الفيروسات الموسمية، ولكن فيما يتعلق بمرض السكري، وهو وباء صامت حقيقي في بلدنا، تظل المعلومات العامة ضعيفة للغاية. فالناس ليسوا على دراية بالتقدم العلمي أو المناقشات الجارية الحقيقية » وتضيف، لا بسبب التأخر في الوصول إلى التقنيات الجديدة مثل مستشعرات المراقبة المستمرة للجلوكوز، « التي تظل ترفا مخصصا للأقلية »، ولا بسبب العوائق المحيطة بتعويضات تكاليف أحدث جزيئات الجيل التي تحمي الكلى والقلب. وتطالب قائلة: «من الملح فتح هذه المناقشات في الفضاء العام حتى يتوقف المرضى عن السير على غير هدى».
ثلاثة ملايين مريض بالسكري في المغرب.. ثلثهم لا يعلمون بذلك
بالنسبة للطيب حمضي، طبيب وباحث في النظم والسياسات الصحية، فإن الابتكار في علاج مرض السكري يحدث على عدة مستويات. ويحلل قائلا: «يتم التعامل مع مرض السكري على ثلاث جبهات: العلاج، والنظام الغذائي وممارسة الرياضة، ومراقبة توازن السكر في الدم. وبخصوص الجانب العلاجي، يخدم الابتكار المريض بشكل مباشر، بهدف التحكم الجيد في نسبة السكر في الدم وتحقيق توازن مستقر لمرض السكري».
وفيما يخص التكفل والتغطية فهو يميز بين عدة مستويات من المراقبة. أولا سكر الدم قبل الأكل، ثم الشرائط والمراقبة الذاتية، ما نسميه جلوكوز الدم الشعري، وأخيرا أجهزة المراقبة المستمرة، والمتابعة والمراقبة المتصلة بالخوارزميات وتطبيقات الهاتف والطبيب. يوضح الطبيب قائلا: «يمكن توصيل هذه المراقبة المستمرة في نسبة السكر في الدم، دون انقطاع، بالمضخة التي تضبط حقن الأنسولين».
ويؤثر الابتكار أيضا على الأدوية نفسها، سواء عن طريق الفم أو عن طريق الحقن، مع ظهور العديد من الجزيئات الجديدة لعلاج المرضى الذين تفشل العلاجات التقليدية في السيطرة عليها. وأخيرا، يتعلق الأمر بطريقة إعطاء الأدوية، عدة حقن يوميا، أو حقنة واحدة فقط، أو حتى حقنة واحدة أسبوعيا، ثم المضخات وأنظمة حقن الأنسولين الآلية.
لماذا هذا مهم في المغرب؟ الأرقام التي يستشهد بها تصيب بالدوار. ويشير إلى أنه «وفقا لمنظمة الصحة العالمية، يوجد في البلاد ما يقرب من 3 ملايين مريض بالسكري. واحد من كل ثلاثة لا يعرف أنه مصاب، الأمر الذي يعيق عملية التكفل من البداية». أما بالنسبة للمليونين المتبقين، فإن أكثر من 90 %، كما هو الحال على المستوى الدولي، مصابون بداء السكري من النوع الثاني، والذي يصيب البالغين بشكل رئيسي ويتم علاجه عادة بالأقراص.
ويشرح قائلا: «ولكن عندما لم تعد الأقراص قادرة على التحكم في نسبة السكر في الدم، يصبح التحول إلى الأنسولين ضروريا. ثم نتحدث عن مرض السكري من النوع الثاني الذي يتطلب الأنسولين». أقل من 10 % من مرضى السكري هم من النوع الأول، والذين يعتمدون على الأنسولين، « أي أنهم لا يستطيعون العيش بدون الأنسولين».
يؤكد الطبيب على حجم المضاعفات. ويضيف: «مرض السكري مرض مزمن، ولكنه أيضا سبب رئيسي لمشاكل صحية أخرى. السكتة الدماغية، والأزمة القلبية، وبتر الأطراف، والفشل الكلوي، واعتلال الشبكية، والعمى، وقائمة المضاعفات ثقيلة. يتم دفع التكلفة على المستوى الفردي والجماعي، حيث أن التأمين الصحي يمول علاج الفشل الكلوي والنوبات القلبية والسكتات الدماغية. ومن هنا تأتي أهمية علاج مرضى السكري بشكل جيد».
من المستفيد من «الابتكارات»؟
ومع ذلك، هل يجب أن يكون كل مريض سكري مزودا بجهاز مراقبة ؟ «لا» يجيب بشكل قاطع الطيب حمضي. وبشكل عام، فإن مرضى النوع الثاني الذين يتم التحكم فيهم بواسطة العقاقير، والذين يمارسون الرياضة ويتبعون نظاما غذائيا، لا يحتاجون إلى هذه الابتكارات الكبيرة. ولكن بالنسبة للأشخاص من النوع الأول الذين يتلقون الأنسولين، فإن المراقبة باستخدام جهاز مراقبة يعمل على مدار 24 ساعة أفضل بكثير. وفضلا عن ذلك، «أظهرت الدراسات أن الأمر أكثر أهمية بكثير».
الأمر سهل في مجال التطبيق. نتعلم أن «جميع مرضى السكري من النوع الأول المعتمدين على الأنسولين معينون بالمراقبة المستمرة، كما هو الحال مع بعض مرضى النوع الثاني الذين يحتاجون إلى الأنسولين، وفي حالة وجود خطر نقص السكر في الدم، المرضى الذين لا يحتاجون إلى الأنسولين من النوع الثاني».
تتيح المراقبة تحقيق توازن أفضل للمريض، وبالتالي تجنب المضاعفات الحادة، مثل نقص السكر في الدم، وكذلك المضاعفات التنكسية طويلة المدى، مثل اعتلال الشبكية السكري الذي يسبب فقدان البصر، أو الفشل الكلوي في المرحلة النهائية، أو الأزمة القلبية أو السكتة الدماغية.
ويحذر الطبيب قائلا: «في اختبارات جلوكوز الدم الشعري، يقوم المريض عموما بحقن نفسه مرة أو مرتين في اليوم، بسبب عدم التطبيق العملي ولكن أيضا لأسباب تتعلق بالتكلفة، مقارنة بجهاز قابل للتعويض. وبدون تعويض، ترتفع الفاتورة أكثر. وتحدد المراقبة المستمرة ما يفلت من الحقن، بدءا من حالات نقص السكر في الدم العديدة ليلا. وهي تمر دون أن يلاحظها أحد على الرغم من أنها خطيرة للغاية بالنسبة للمريض وقلبه ودماغه».
وكذلك الأمر بالنسبة للتوازن الذي يتم قياسه بنسبة الهيموجلوبين السكري، والذي يقوم المريض بفحصه كل ثلاثة أشهر. ومع المراقبة على مدار 24 ساعة، يصبح هذا التوازن أفضل. مضخات الأنسولين ليست مثل الحقن الكلاسيكية. ويؤكد محاور قائلا: «يتميز الجيل الجديد من أقلام الأنسولين بذاكرة متصلة تسجل الجرعات المعطاة وتمنع النسيان، لتسهيل الاستخدام اليومي. ويضمن التدبير المستمر، عن طريق المضخة أو الأنظمة الأخرى، للمريض الجرعة المناسبة من الأنسولين في الوقت المناسب». تعمل كل هذه العناصر على تحسين نوعية حياة المريض والتشخيص وتجنب المضاعفات التي تثقل كاهل الأسر وصناديق التأمين الصحي الإلزامي.
هل يحتاج الجميع إلى هذه الابتكارات؟
لا، يؤكد الطيب حمضي مرة أخرى، قبل أن يعكس السؤال. «المسألة ليست في فتح هذه الابتكارات لجميع مرضى السكري من النوع الأول. بل في معرفة لماذا المريض الذي لا يحقق أهدافه مع العلاجات التقليدية يجب استبعاده منها. ولماذا، عندما يتم تحقيق التوازن ولكن على حساب الإكراهات الثقيلة بالنسبة له ولأقاربه، نتخلى عن محاولة تحسين حالته من خلال التكفل بهذه الوسائل».
70 % من المرضى في أوربا وأمريكا مزودون بأجهزة مراقبة
ويحكي قائلا: «أرى خلال الاستشارات عددا قليلا جدا من المرضى يستخدمون أجهزة مراقبة، ونادرا ما أرى مرضى يستخدمون مضخات الأنسولين. معظم الحالات تتعلق بمغاربة مقيمين في الخارج يأتون بأجهزتهم الخاصة. أما محليا، فتظل هذه الأجهزة استثناء، حتى أنه لا توجد إحصاءات لتتبع استخدامها ». وبالمقابل، تظهر المقارنة الدولية فرقا واضحا: « في الولايات المتحدة وأوروبا، يمتلك ما يقرب من 70 % من مرضى السكري من النوع الأول نظام مراقبة يوفر مراقبة على مدار 24 ساعة. ويستخدم ما بين ثلثهم ونصفهم جهاز حقن آلي أو مضخة أو ما يعادلها. المغرب متأخر جدا في هذا المجال».
وتعد مسألة التعويض جوهر المشكلة. ويشير قائلا: «على حد علمي، لا يغطي كل من الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي ولا الكنوبس تكلفة هذه الأجهزة. وفضلا عن ذلك، لم تحصل بعض أجهزة المراقبة الذاتية المسوقة في البلاد على ترخيص بعد».
أما التكلفة، فهي باهظة للغاية. تكلف أجهزة المراقبة الذاتية في المتوسط أكثر من 1500 درهم شهريا، ويتعين على المريض شراؤها بنفسه. أما بالنسبة لمضخات الأنسولين، فتصل التكلفة إلى عدة آلاف من الدراهم. ويلخص الطبيب قائلا: «تتجاوز الفاتورة مليون سنتيم، بما في ذلك المستلزمات التي يحتاجها المريض بشكل مستمر. كل هذا دون أي تعويض».
التعويض بنسبة 100 %، حقيقة يجب تنسيبها؟
كما يحث الطبيب على تنسيب الخطاب الرسمي حول التكفل بالأمراض المزمنة، قائلا: «يجب تنسيب التعويض بنسبة 100 % عن مرض السكري من قِبل الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي أو الكنوبس ضمن فئة الأمراض المزمنة. فهو يغطي التعريفة المرجعية وجزءا فقط من الأدوية. ونتيجة لذلك، يتحمل المرضى بأنفسهم نفقات باهظة، سواء كانوا يتناولون الأنسولين أو الأدوية الفموية، مع العلم أن بعض أنواع الأنسولين غير مشمولة بالتعويض، وبعضها الآخر غير مرخص في البلاد».
ويضيف أن العواقب مزدوجة، صحية ومالية. ويشير الطيب حمضي قائلا: «فبسبب عدم كفاية التغطية، يتحمل مرضى السكري العبء الأكبر من تكاليف مرضهم، وينتهي بهم الأمر بمستويات سكر دم غير مضبوطة. ويتحمل النظام الصحي العبء الأكبر من ذلك. إذ يمتص 3 % فقط من الأفراد المؤمن عليهم، والذين يعانون جميعا من أمراض مزمنة، بما في ذلك داء السكري، أكثر من 53 % من نفقات آمو».
ويختم قائلا: «لذلك، ما زلنا بعيدين كل البعد عن التغطية الكاملة للأمراض المزمنة. النظام موجود على الورق فقط، لكن في الواقع، تكشف الحسابات عن نفقات باهظة يتحملها الأفراد بأنفسهم مباشرة. هذا دون التطرق حتى إلى المواطنين غير المؤمن عليهم أو الذين تم إيقاف حقوقهم من قبل الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي أو الكنوبس».
وتشير طبيبة مقيمة في السنة الثالثة في تخصص الغدد الصماء إلى أن معظم أنواع الأنسولين قابلة للتعويض. لكن نوعين من الأنسولين طويل المفعول للغاية ليسا كذلك: ديجلوديك (تريسيبا) وجلارجين يو 300 (توجيو). وتقول: «يلعبان دورا هاما في علاج مرض السكري من النوع الأول، إذ يساعدان على تجنب نقص السكر في الدم مع تحسين استقرار مستوى السكر في الدم».
لكنها تصر على أن الحاجة الملحة الآن هي «مراقبة مستوى الجلوكوز في الدم بشكل مستمر. إنها ليست تقنية جديدة على الإطلاق، لكنها لا تزال غير مشمولة بالتأمين الصحي». فمستشعرات المراقبة المستمرة للجلوكوز موسى بها من قبل جميع الجمعيات الطبية، وعلى رأسها الجمعية الأمريكية للسكري، وقد أصبح استخدامها ممارسة شائعة لمرضى السكري من النوع الأول، لأنها «تتيح قياس مستوى الجلوكوز في الدم على مدار 24 ساعة، مما يغني عن الحاجة إلى إجراء اختبارات ذاتية متعددة يوميا».
وتؤكد أن النقطة الحاسمة تكمن في أنظمة الإنذار لارتفاع أو انخفاض مستوى السكر في الدم. وتضيف بحسرة: « من المهم معرفة أن العديد من مرضى السكري من النوع الأول يعانون من اعتلال الأعصاب اللاإرادي، لذلك فهم لا يتعرفون على علامات انخفاض مستوى السكر في الدم بسرعة، وهو أمر خطير، خاصة أثناء النوم».
كما يغير هذا الجهاز أيضا علاقة المريض بمرضه. «مستشعرات المراقبة المستمرة للجلوكوز المستمر للمرضى مزيدا من الاستقلالية، إذ يمكنهم الاطلاع على حالتهم باستمرار، ما يسهل عليهم تعديل جرعات الأنسولين وتصحيحها. في هذه الحالة، يصبحون مؤهلين لمفهوم العلاج الوظيفي بالأنسولين، وهو ما يتيح لهم التمتع بنمط حياة أكثر مرونة».
كما يتيح الجهاز المراقبة عن بعد، وهذا أمر مهم عندما يتعلق الأمر بالأطفال وكبار السن المصابين بالسكري من النوع الأول. ويستفيد الأطباء أيضا، إذ «يتيح لهم اكتشاف المشاكل بسهولة أكبر وتعديل خطط العلاج والجرعات بفعالية. لذلك، فإن مستشعرات المراقبة المستمرة للجلوكوز ليست ترفا، بل ضرورة».
ثمن اللاتوازن
أعربت محاورتنا عن حزنها إزاء اللامساواة في الحصول على الجهاز، وقالت: «من المؤسف رؤية العديد من مرضى السكري من النوع الأول غير المستقرين لا يستطيعون تحمل كلفة مستشعرات المراقبة المستمرة للجلوكوز، وما يبقي مستوى السكر في دمائهم غير متوازن بشكل دائم». وتقر بأن بعض المرضى يستغنون عن الجهاز، «لكن غالبا على حساب حريتهم ونوعية حياتهم، إذ لا يتمتعون بنفس القدر من المرونة في حياتهم اليومية التي يتمتع بها المريض المتوفر على مثل هذا الجهاز».
بالنسبة للبعض الآخر، يستمر اختلال مستوى السكر في الدم لفترة طويلة، مما قد يؤدي إلى تطور مضاعفات مزمنة مثل اعتلال الشبكية السكري، أو أمراض الكلى المزمنة، أو اعتلال الأعصاب. وتختتم حديثها قائلة: «ناهيك عن الأثر النفسي. فالتعايش مع مرض السكري الذي يصعب السيطرة عليه قد يدفع بعض المرضى إلى فقدان الدافع والانخراط الفعال في رعايتهم الصحية».
