وحسب بلاغ صادر عن المنظمين، فإن هذا اللقاء الذي تحتضنه مدينة الدار البيضاء، ينظمه التحالف بدعم من مختبرات «سانوفي» و«أسترازينيكا» و«أمانيس»، بمشاركة الفاعلين المعنيين بمجال الصحة والأمراض النادرة.
وأشار البلاغ إلى أن المرض يصنف ضمن الأمراض النادرة عندما يصيب أقل من شخص واحد من بين كل ألفي شخص، مبرزا أن عدد هذه الأمراض يناهز 8000 مرض على مستوى العالم، فيما يقدر عدد المتأثرين بها في المغرب بنحو 1.5 مليون شخص، أي ما يقارب 5 في المائة من مجموع السكان.
ورغم التقدم المحرز في مجال التكفل بهذه الحالات، فإن 5 في المائة فقط من الأمراض النادرة تتوفر على علاج دوائي خاص، وهو ما يطرح تحديات إضافية أمام المرضى والأطر الطبية والباحثين، ويجعل تطوير علاجات جديدة من الأولويات المطروحة في هذا المجال.
وتابع نص البلاغ أن تطوير الأدوية يمر عادة عبر تجارب سريرية متعددة المراحل، تروم التأكد من فعاليتها وسلامتها قبل اعتمادها للاستخدام.
وتشمل هذه العملية مرحلة أولى تجرى على عدد محدود من الأشخاص، تليها مرحلة ثانية تضم عددا أكبر من المرضى لتعزيز المعطيات المتعلقة بفعالية الدواء وسلامته، ثم مرحلة ثالثة تتم خلالها مقارنة العلاج الجديد بأدوية موجودة أو بدواء وهمي.
وبعد الحصول على الترخيص، يخضع الدواء لمرحلة رابعة من المراقبة المستمرة، ترصد سلامته وفعاليته خلال استعماله على نطاق واسع.
غير أن إجراء هذه التجارب يصبح أكثر تعقيدا عندما يتعلق الأمر بالأمراض النادرة، بسبب محدودية أعداد المصابين، وصعوبة تحديدهم، فضلا عن تفرقهم جغرافيا، الأمر الذي يفرض تنسيقا بين شركات الأدوية والمراكز البحثية والسلطات التنظيمية وجمعيات المرضى.
وكشف المصدر نفسه أن نجاح التجارب السريرية في هذا المجال يرتبط بتوفر شبكة استشفائية منظمة، ومراكز خبرة معتمدة، إلى جانب إطار تنظيمي صارم يضمن شروط إجراء هذه الدراسات ومراقبتها.
وفي ما يتعلق بالوضع في المغرب، أوضح البلاغ أن المملكة تتوفر على إطار تشريعي ومؤسساتي ينظم التجارب السريرية، غير أنه يوجد حاليا في طور إعادة الهيكلة، مشيرا إلى استمرار نقص المعلومات المتعلقة بطبيعة التجارب السريرية التي تجرى داخل البلاد.
ومن هذا المنطلق، يهدف المنتدى إلى تقديم صورة أوضح عن واقع هذه التجارب بالمغرب، وفتح النقاش حول سبل تطويرها، مع تسليط الضوء على إمكانات توظيف الذكاء الاصطناعي، ودور الصناعة الدوائية وجمعيات المرضى في دعم الأبحاث السريرية وتحسين فرص الوصول إلى علاجات جديدة.
ويشكل المنتدى الجمعوي للأمراض النادرة، وفق البلاغ، موعدا سنويا يجمع الجمعيات الناشطة في هذا المجال والمرضى المعنيين، بهدف تقوية الروابط بين مختلف مكونات هذه الشبكة، وتشجيع تبادل التجارب والخبرات الحياتية، من خلال مناقشة قضايا ترتبط بشكل مباشر بواقع المصابين واحتياجاتهم.
