وقالت الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة التحالف، إن هذا المرض المزمن « يؤثر بشكل مباشر على الأوعية الدموية الصغيرة في جميع أنحاء الجسم، مما يؤدي إلى جلطات دموية يمكن أن تؤدي إلى سكتات دماغية وفشل كلوي، إضافة إلى مشاكل قلبية تهدد الحياة ».
وأوضحت موسيار في تصريح لـLe360 أن هذا المرض الوراثي الذي يصيب 5 حالات من كل 100 آلف نسمة، « ينتج عن خلل في النظام المكمل، وهو جزء من الجهاز المناعي الذي يلعب دورا رئيسيا في حماية الجسم ».
وأردفت الطبيبة المختصة أنه في حالة متلازمة انحلال الدم اليوريمي غير النمطية، « تفشل بعض بروتينات النظام المكمل في أداء وظيفتها بشكل طبيعي، مما يؤدي إلى تفاعلات مناعية غير منضبطة ».
وأشارت إلى أن هذا المرض النادر « يظهر بأشكال مختلفة بين المصابين، حيث يتميز في الغالب بثلاثة أعراض رئيسية: فقر الدم الناتج عن تدمير خلايا الدم الحمراء، انخفاض عدد الصفائح الدموية، والفشل الكلوي الحاد ».
إقرأ أيضا : أكثر من 1,5 مليون مغربي مصابون بأمراض نادرة.. وغلاء الأدوية يعمّق المعاناة
ووفق المتحدثة ذاتها فإن الكلى تعد الهدف الأساسي لهذا المرض، حيث يتطور لدى نصف المرضى تقريبا إلى فشل كلوي يتطلب غسيل الكلى بشكل دائم. وبجانب ذلك، يعاني العديد من المرضى من مضاعفات أخرى تشمل التشنجات، العمى الدماغي، الشلل النصفي، احتشاء عضلة القلب، والنزيف الرئوي، مما يجعل المرض تهديدا خطيرا لحياة المصابين به.
وأكدت رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب أن توقعات المرضى كانت قاتمة في الماضي حيث كان الفشل الكلوي والحوادث المميتة أمورا شائعة. لكن مع دخول علاج « إكوليزوماب » إلى الساحة الطبية في عام 2011، شهد المرضى تحسنا ملحوظا في جودة حياتهم، إذ يحمي العلاج من الحوادث المميتة التي كانت تهدد حياتهم في السابق.
ورغم هذا التقدم الطبي العالمي، يعاني المرضى في المغرب من سوء التشخيص وضعف الرعاية، وفق هاته الطبيبة المختصة، التي تستطرد مضيفة أن العديد من الأطباء لا يعرفون المرض بشكل كاف، مما يؤدي إلى تأخير في التشخيص والعلاج. بالإضافة إلى ذلك، يعاني المرضى من عدم توفر العلاج الأساسي، « إكوليزوماب »، الذي لم يتم تسويقه بعد في المغرب، مما يزيد من خطر الإصابة بمضاعفات خطيرة مثل الفشل الكلوي المتقدم والجلطات الدموية المميتة.
وعبر تحالف الأمراض النادرة في المغرب، من خلال تصريح رئيسته الدكتورة خديجة موسيار، عن أمله في « تسليط الضوء على هذه القضية الملحة وزيادة الوعي حول المرض لضمان حصول المرضى على الرعاية والتشخيص المناسبين، وتحسين جودة حياتهم من خلال توفير العلاجات الضرورية ».
