في خطوة هامة نحو تحسين رعاية ودعم المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة في المغرب، نظم تحالف الأمراض النادرة بالمغرب المنتدى الجمعوي الثالث حول هذا الموضوع الحيوي، يوم السبت الماضي بالدار البيضاء، جمع هذا الملتقى مشاركين من جمعيات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة، وعائلاتهم، وأطباء متخصصين، وممثلين عن الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي.
وكشفت الدكتورة خديجة موسيار رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، أن هناك حوالي 8000 مرض نادر، وفي كل سنة يتم اكتشاف أمراض جديدة، لكن 5 في المائة فقط منها تتوفر على علاج دوائي فعال.
وأشارت هذه الطبيبة الاختصاصية في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة إلى أنه « تم إحراز تقدم لا يمكن إنكاره في السنوات الأخيرة، خاصة في المستشفيات الجامعية »، مضيفة أن السلطات العمومية واعية حاليا بكيفية التكفل بالأمراض النادرة، إلا « أنه ما يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به نظرا لتعقيد هذه الأمراض وتأثيرها على المرضى وأقاربهم ».
وأوضحت الدكتورة موسيار أن العديد من الأمراض النادرة لا تتمتع بوضع المرض طويل الأمد، مما يضمن التغطية التلقائية وتعويض تكاليف الرعاية.
وحسب المتحدثة فإنه « في غياب هذه الوضعية، وحتى لو تم تسويق الدواء في المغرب، فإن المريض يواجه مشاكل تتعلق بالتعويض، لأنه لا يمكنه الاستفادة إلا من تعويض استثنائي، مع ضرورة التجديد المستمر لطلب التعويض ».
مليون ونصف مغربي مصاب بأمراض نادرة
كشفت دراسة أصدرها ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، الذي يضم مجموعة من الجمعيات المتخصصة في هذا المجال، عن وجود أكثر من 1.5 مليون شخص يعانون من الأمراض النادرة، التي يتجاوز عددها 8 آلاف نوع، وفقًا لتصريحات منظمة الصحة العالمية، التي تصف الأمراض النادرة بأنها تصيب فردًا واحدًا من بين ألفي شخص، ويبلغ إجمالي المصابين بها على مستوى العالم 350 مليون شخص.
إقرأ أيضا : بالفيديو: مرض نادر يحوّل حياة شابة إلى جحيم
الدراسة أكدت أن هذه الأمراض تُعاني من تحديات كبيرة، منها صعوبة التشخيص وتحديد العلاج، إلى جانب نقص المعلومات وغياب التشخيص عند الولادة.
ويعزو خبراء الصحة انتشار الأمراض النادرة في المغرب بشكل رئيسي إلى زواج الأقارب، مُشيرين إلى أن العوائق التي تعترض جهود علاج هذه الأمراض تتمثل في ندرة الكوادر الطبية المؤهلة والمختصة، ونقص المعدات الملائمة، وصعوبة الوصول إلى العلاج، خاصة بالنسبة للطبقات الفقيرة في المجتمع.
توصيات تحالف الأمراض النادرة
بعد مناقشات دامت لعدة أيام، أصدر تحالف الأمراض النادرة بالمغرب ثلاث توصيات رئيسية تهدف إلى تحسين وتعزيز الرعاية والدعم لمرضى الأمراض النادرة:
1) منح حالة المرض طويل الأمد بسرعة: تمثل هذه التوصية خطوة مهمة نحو ضمان التغطية الصحية الشاملة وسداد تكاليف الرعاية بنسبة 100% من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي. هذا يهم خصوصًا المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة ويواجهون صعوبات في تكاليف العلاج في الوقت الحالي.
2) إنشاء وضع قانوني للدواء النادر: يهدف هذا الإجراء إلى تسريع وتيسير عملية ترخيص وتوزيع الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة. وبالإضافة إلى ذلك، سيتيح هذا الوضع القانوني التفاوض مع شركات الأدوية لتقديم أسعار مناسبة ومعقولة للأدوية النادرة التي قد تكون باهظة التكلفة.
إقرأ أيضا : بالفيديو: قصص عائلات فتكت بأطفالها أمراض نادرة
3) إجراء فحص منهجي لحديثي الولادة: يهدف هذا الإجراء إلى اكتشاف أمراض نادرة في وقت مبكر والتدخل السريع لتجنب المخلفات الخطيرة أو الإعاقة. هذا يعني التحقق من حديثي الولادة بحثًا عن أمراض وراثية نادرة مثل مرض « بيلة الفينيل كيتون » وقصور الغدة الدرقية الخلقي.
وقالت الدكتورة خديجة موسيار، رئيسة تحالف الأمراض النادرة بالمغرب، إن هذه التوصيات كانت ضمن المطالب الأساسية للجمعية منذ تأسيسها قبل سنوات، مؤكدة أن الوقت قد حان لتنفيذها، موجهة نداءها العاجل إلى السلطات الصحية في المغرب لتحقيق التقدم في مجال الرعاية الصحية وتوفير دعم أفضل للمرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة.
