أكدت البروفيسور وفاء هوكار، أخصائية في الأمراض الجلدية بالمستشفى الجامعي محمد السادس بمراكش، أن «السمكية الجلدية أو ما يعرف بداء السمك، هو مرض وراثي يصيب عددًا من الأطفال في المغرب، خاصةً في الحالات الناتجة عن زواج الأقارب».
وأوضحت هوكار، في تصريح لـLe360، أن هذا المرض لا يقتصر على نوع واحد بل يتضمن عدة أنواع، بعضها يقتصر على الجلد، بينما ترافق بعضها الآخر أمراض عضوية أخرى. وأضافت: «يجب أن يفهم الناس أن داء السمك ليس مرضا واحدا، بل هو مجموعة من الأمراض التي تتشابه في المظهر الجلدي».
ويُعد داء السمكية مرضا مزمنا يظهر منذ الولادة ويلازم الطفل طيلة حياته، مؤثرا بشكل مباشر على جودة عيشه، خصوصا أن من أبرز أعراضه ظهور قشور جلدية شبيهة بقشور السمك، نتيجة لفرط إنتاج الجلد لمواد القشرة مقارنة بالأشخاص العاديين.
وتتنوع الحالات حسب البروفيسور هوكار، فمنها ما يظهر منذ لحظة الولادة، كاحمرار شديد يغطي الجسم ويؤدي لاحقًا إلى تقشر، أو تغليف جسم المولود بغشاء بلاستيكي المظهر، وصولًا إلى حالات نادرة وصعبة يتم فيها ولادة الطفل بغشاء سميك ومتشقق قد يهدد حياته.
ومع تطور الحالة، تبدأ القشور في الظهور بشكل كثيف في فروة الرأس، الوجه، ومختلف أنحاء الجسم، وتكون أحيانًا داكنة اللون أو ذات رائحة غير طبيعية. وهو ما يتطلب تدخلا علاجيا مستمرًا يشمل مرطبات خاصة، واستحماما دوريا باستخدام صابون طبي، إلا أن التكاليف المرتفعة للعلاج غالبًا ما تدفع الأسر لوقفه، مما يؤدي إلى تدهور حالة الطفل.
وأضافت البروفيسور أن «هذه المنتجات العلاجية للأسف غير متوفرة في المغرب، ولا تُعوّض من طرف صناديق التأمين الصحي، لأنها تصنف ضمن مستحضرات التجميل رغم كونها علاجًا أساسيا لمرض مزمن».
ومن جانبها، عبّرت أسماء محراش، وهي شابة مصابة بداء السمكية، عن معاناتها اليومية مع المرض، قائلة: «هذا المرض وُلدنا به، ونُعاني أكثر في فصل الصيف، حيث لا تتحمل أجسامنا الحرارة ولا تتعرق، مما يجعل الاستحمام المتكرر ضرورة، خاصةً أننا نفتقر إلى المسامات».
وأضافت أسماء، التي يعاني اثنان من إخوتها من نفس المرض: «العلاج مكلف جدا ولا يُعوّض، لأن المواد المستعملة تدخل ضمن لائحة مستحضرات التجميل، رغم أنها ضرورية لنا. نطالب وزارة الصحة بأن تعيد النظر في هذا الملف، وتُعطي الأولوية لهذه الفئة المهمّشة».
وفي ظل تزايد حالات الإصابة، يطالب مرضى داء السمكية وأسرهم بضرورة إدراج هذا المرض ضمن لائحة الأمراض النادرة التي تستفيد من دعم الدولة، مع تسهيل الحصول على الأدوية والمرطبات، وتوفير تغطية صحية تضمن لهم الحق في العلاج والحياة بكرامة.
