واختارت الجمعية لهذا اليوم، عنوان « من أجل فهم أفضل لمرض مارفان »، وهو مرض وراثي نادر، يحدث بسبب تغير في الأنسجة الداعمة (تسمى الأنسجة الضامة) التي تربط مكونات الجسم المختلفة معًا، بسبب خلل في إنتاج بروتين، يدعى الفيبريلين 1، الضروري للأنسجة الضامة ويعطيها مرونة وقوة.
ويؤثر المرض على الغضاريف والأوتار والأربطة والعظام والأجهزة الرئوية والعينين وصمامات القلب وجزء كبير من الأوعية الدموية.
ويتمثل الخطر الرئيسي للإصابة به، في حدوث تمزق (تسلخ) الشريان الأبهر - الوعاء الرئيسي الذي ينقل الدم من القلب إلى بقية الجسم - مع ارتفاع خطر الموت المفاجئ.
و على مستوى العين، يسبب المرض انفصال الشبكية وخلع العدسة. علاوة على ذلك، فإن المظهر الجسدي الناتج غالبًا ما يكون مميزًا: حجم طويل، ونحافة، وأصابع طويلة ورقيقة، وتشوهات في الصدر والعمود الفقري.
في المغرب، تقول الجمعية إن هذا المرض غير معروف كثيرًا، وغالبًا ما يكون مميتًا. ويعاني المرضى المصابون به، بحسب شهاداتهم الخاصة، أولاً من تجوال تشخيصي طويل، ناتج عن قلة عدد الخبراء في هذا المجال (أطباء تشخيص، جراحو القلب والشرايين، جراحو عظام).
وشددت على أن هذا المرض يمكن أن يؤثر على ما لا يقل عن 8000 شخص في بلدنا، إذا أخذنا في الاعتبار انتشاره في أوروبا (حوالي 1 من كل 5000 فرد).
وتابعت: «سيكون هذا الاجتماع، الأول في المغرب، فرصة لتسليط الضوء على المرض وإطلاق نداء عاجل بشأن الحاجة الملحة إلى مراكز متخصصة لرعاية ملائمة حقا، لا سيما، أولا وقبل كل شيء، لتوفير تشخيص مبكر ودقيق».
وقالت الجمعية: «لا يوجد حتى الآن علاج شافي للمرض، لكن قد تم إحراز تقدم كبير في علاجه».
وأضافت: «من الضروري إجراء مراقبة صارمة عن طريق تخطيط صدى القلب للكشف عن تمدد الشريان الأورطي، الأمر الذي يشكل قاعدة لحدوث تمزق على مستوى جداره».
