وتم تنظيم هذا المؤتمر من طرف كل من الجمعية المغربية لصحة الطفل والأم، جمعية بيت المعلمين والطلاب المغاربة في أمريكا « حميمصة » جمعية انقاد مرضى الفنيل كيتون في المغرب وشبكة الكفاءات المغربية الأمريكية.
ويهدف هذا الحدث إلى تعزيز صحة الأشخاص المتضررين من خلال التعليم والتوعية ودعم البحوث. مرض بيلة الفينيل كيتون، مرض وراثي نادر مسئول، في غياب التشخيص والعلاج المبكر، عن إعاقة ذهنية لا رجعة فيها، بعد تدمير الخلايا العصبية للدماغ بسبب التراكم السام لحمض أميني (فينيل ألانين).
ويعتبر العلاج الوحيد هو إتباع حمية غذائية يعتمد على منتجات منخفضة من الفينيل ألانين، التي تعتبر باهظة الثمن.
وسيجمع هذا اللقاء على مدى ثلاثة أيام متخصصون بارزون من المغرب والولايات المتحدة وأوروبا وكندا مع عائلات مرضى بيلة الفينيل كيتون، لتبادل الخبرات وبالتالي تبني ممارسات جيدة في الإدارة اليومية للمرض، ولا سيما لتحسين فعالية النظام الغذائي.
وفي هذا الإطار أوضحت الدكتورة خديجة موسيار، أخصائية في الطب الباطني وأمراض الشيخوخة ورئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، أن « مرض الفينيل يصيب الأطفال بالتخلف العقلي والحركي تدريجيًا مع أعراض مثل: نوبات صرع، والغثيان والقيء، والطفح الجلدي الشبيه بالإكزيما، وفرط النشاط، والعدوان أو إيذاء النفس، وانخفاض محيط الرأس والدماغ (صغر الرأس)، ويكون لون الجلد والشعر والعينين فاتحا، الأمر الناتج عن نقص التيروزين ».
وأشارت المتحدثة ذاتها إلى أن الطفل المريض مجبر على تتبع نظام غذائي صارم للغاية منخفض البروتين، حيث يتم الامتناع عن اللحوم والأسماك والبيض ومنتجات الألبان والأطعمة النشوية حتى سن 12 عامًا، حسب الحالة مع تخفيف الحمية قليلا أثناء فترة المراهقة.
وشكل هذا الحدث فرصة لتوقيع اتفاقيات شراكة بين الجمعية المغربية لصحة الطفل والأم وجمعية إنقاذ مرضى الفنيل كيتون في المغرب مع تحالف الأمراض النادرة في المغرب، لإطلاق برنامج وطني لفحص الأطفال حديثي الولادة وتسويق المنتجات الغذائية العلاجية.
