يعاني الطفل حمزة من مضاعفات مرض الضمور العضلي الشوكي الذي أصابه وهو في سن متقدمة، وجعله عقيدا للكرسي المتحرك، كما أصاب أخاه الأكبر حسام في سن 18 شهرا، والذي توفي بداية السنة الجارية بسبب مضاعفات المرض داخل أسوار المدرسة التي كان يتابع فيها دراسته.
معاناة حمزة وقبله حسام، تتشارك معه فيها أسرته الصغيرة التي تكابد المصاعب لتوفير كل احتياجاته من أدوية وترويض وبيئة ملائمة تناسب وضعه الصحي الدقيق، الذي يتطلب عناية خاصة من العائلة جميعها، والذين يتقاسمون تلك الأعباء بكل حب وتفاني حتى يتمكن حسام من عيش حياة شبه طبيعية.
تروي نادية الشريف، أم الطفل حمزة معاناة طفلها حمزة من المرض، وقبله شقيقه حسام الذي توفي في سن 12 عاما، والذي عانت معه الأمرين قبل أن تكتشف طبيعة المرض، خاصة وأنه كان طفلا طبيعيا حتى عمر السنة والنصف، لتبدأ أعراض المرض تظهر عليه وتدخل والدته في دوامة الكشف عن طبيعة المرض، لينتهي بها المطاف في الديار الفرنسية وتتمكن من اكتشاف المرض الذي دمر عضلات طفلها، ودمر معه أحلامه التي كانت كبيرة حسب ما روت والدته.
وتقول والدة حمزة إن طفليها معا يتمتعان بذكاء كبير وفطنة وخفة دم، ويملكان شخصية مرحة ومحبوبة تجعل المحيطين بهما يحبانهما، «حمزة يملك وقبله حسام أصدقاء كثر في المدرسة التي يتابع فيها دراسته، بمساعدة سيدة وضعتها العائلة لمساعدته في متابعة تعليمه، كما أن له أحلام كبيرة وهوايات تتناسب ووضعه الصحي الصعب».
وأضافت الأم «مرض الضمور العضلي الشوكي يجعل المصاب به يعتمد على الأخرين بشكل كلي تقريبا، حيث تلبي العائلة كل احتياجات المريض، سواء وهو مستيقط أو نائم، لعدم قدرته على التقلب في فراشه حتى، مما يفرض علينا العناية به على مدار الساعة، كما يجعل مناعة المصاب به ضعيفة، وتجعله معرضا للمرض بشكل كبير، وخاصة الأمراض التنفسية، بسبب ضعف عضلات الصدر، مما يجعل المريض يعاني دائما من صعوبة في التنفس».
وعن هذا المرض، قالت الطبيبة إيمان شهيد، دكتورة طب الأعصاب والأمراض الاستقلابية عند الطفل، في تصريح لـle360، إن مرض الضمور العضلي الشوكي هو مرض وراثي جيني يتسبب في ضمور العصب داخل النخاع الشوكي، الذي يتوقف عن إرسال الإشارات للعضلات لتقوم بمهامها، وأن المرض يرتكز فقط في النخاع الشوكي، في حين أن دماغ المصاب يظل سليما مائة بالمائة.
وأوضحت الطبيبة أن مرض الضمور العضلي الشوكي، ينقسم إلى أربعة مراحل، المرحلة الأولى تظهر عند ولادة الطفل إلى حدود ستة أشهر، وأن هذه المرحلة تعتبر الأصعب، حيث تؤدي في الغالب إلى الوفاة بسبب مشكلة في التنفس، أما النوع الثاني، فإن الأطفال يولدون طبيعيون إلى أن يصلوا إلى سن الستة أشهر، حيث يبدأ الأباء ملاحظة بعض التفاصيل عن أطفالهم من بينها الاترخاء حتى يصلوا هم أيضا إلى مشكلة التنفس، أما النوع الثالث وهو الأصعب، فيظهر في سن الـ18 شهرا لصعوبة التشخيص لتشابه المرض مع أمراض أخرى، أما المرحلة الرابعة، فتظهر عند الكبار بعد سن 35 سنة.
وعن العلاج، قالت الطبيبة إيمان شهيد، إنه متوفر لجميع الأنواع، وأن هناك 3 أنواع من العلاجات للمرض، والتي توقف تطور المرض، وأن أهم ما في الموضوع هو التشخيص المبكر، مشددة على أن زواج الأقارب من بين أهم مسببات المرض.
تصوير وتوضيب: سعيد بوشريط وخديجة صبار
