وذكر بلاغ للائتلاف بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، أن هذه الأخيرة التي «يبلغ عددها سبعة آلاف إلى غاية الآن، تصيب شخصا واحدا من كل عشرين شخصا؛ أي ما يعادل 5 في المائة من سكان العالم، ونحو مليون ونصف المليون مغربي».
وكشف البلاغ، أن «الأمراض النادرة تصيب ما بين 7 و10 في المائة من المغاربة، جلهم نساء (80 في المائة)، من قبيل التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد».
وأضاف الائتلاف أنه «على الرغم من الجهود الكبيرة المبذولة خلال السنوات الأخيرة، فإن نقص المعلومات ما زال يعتري المجال، إلى جانب صعوبة التشخيص، حيث أن تلك الأمراض تصيب الكثير من الأجهزة في بعض الأحيان، ما يضاعف عدد الأعراض السريرية».
ونبه البلاغ إلى «صعوبة الحصول على العلاجات الجديدة نظرا إلى تكلفتها الباهظة، أو تكون غير معروفة لدى المعالجين»، داعيا إلى «صياغة خطة وطنية ذات أهداف محددة، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين، وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة».
وطالب المصدر ذاته بـ«إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية».
ولفت البلاغ إلى أن «الأمراض النادرة تتميز بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية وأمراض استقلابية وأمراض تعفنية، بالإضافة إلى بعض الأمراض السرطانية؛ لكن 80 في المائة من هذا الأمراض مردها إلى أسباب وراثية جينية، ذلك أنها تبدأ في مرحلة الطفولة، مع إمكانية بروزها في سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق الخمسين، بعد مدة طويلة من الاختباء»، مؤكدا أن «تلك الأمراض النادرة غالبا ما تكون مزمنة وتقدمية، بل قد تكون أعراضها شديدة، إذ أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة ينتج عنها عجز في الحياة اليومية».
