وقالت رئيسة الائتلاف، في تصريح لـle360، على هامش ندوة، مساء اليوم 21 فبراير بالدارالبيضاء، أنه يوجد حاليا 8000 مرض نادر، مضيفة أن 80 بالمائة من هذه الأمراض هي وراثية.
وأضافت المتحدثة، أن عمل الائتلاف لمساندة المرضى، يصطدم بغياب الإحصائيات الرسمية بخصوص الأمراض النادرة بالمغرب، وكذا غياب المراكز التي من شأنها تقديم الخدمات الاستشفائية لهؤلاء المرضى، بالإضافة إلى غلاء الأدوية الخاصة بهذه الأمراض والتي يضطر غالبية المرضى إلى طلبها من الخارج.
ونبهت المتحدثة، إلى خطورة زيجات الأقارب التي تزيد إمكانية الإصابة بالأمراض النادرة، مردفة أن "15 في المائة من الزيجات مازالت تتم بين الأقارب وهذا يزيد نسب الإصابة بالأمراض النادرة".



