وقال أحمد عزيز بوصفيحة، رئيس «جمعية هاجر لمساعدة الأطفال المصابين بداء المناعة الأولي»، في تصريح لـLe360، إن فقط 750 مريض تم تشخيصهم في المغرب، في حين تقدر الجمعية عدد المرضى الغير مشخصين بـ 10429 مريض.
وأضاف المتحدث، أن الرقم الذي كشفت عنه يبقى تقريبيا لأنه قد يتجاوز كذلك بكثير بالنظر إلى عدة عوامل من أبرزها انتشار زواج الأقارب في المغرب، مردفا أن ما يرفع عدد المرضى هو غياب المراكز المتخصصة في الكشف وقلة حملات التحسيس بخطورة الأمراض النادرة.
وبخصوص خضوع هذه الأمراض لأنظمة التأمين الصحي، أوضح المتحدث أن الأمراض النادرة، «أصبحت أخيرا قابلة للتكفل من قبل الوكالة الوطنية للتأمين الصحي بالإضافة إلى أنظمة الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، لكن أغلبية الحالات التي تلجأ إلى الجمعية لا تتوفر على هذه الأنظمة ما يجعلها تلجأ إلى نظام «راميد» وفعلا الدولة تتكلف ببعض التحاليل ولكن الأدوية تبقى باهضة الثمن والمستشفيات لا توفرها في غالب الأحيان».
ويضم مرض ضعف المناعة الأولي مجموعة من الأمراض النادرة التي تصيب وسائل دفاع الإنسان ضد المكروبات، وتنقسم إلى نوعين، حيث إن النوع الأول يمثل نسبة 30 % ويبدأ قبل 6 أشهر بتعفنات في الرئة والجهاز الهضمي، مما يؤدي إلى توقف النمو ويهدد حياة الطفل في سن ثلاث إلى أربع سنوات، وهذا النوع يتطلب عملية زراعة النخاع العظمي المتوفرة في المغرب.
أما النواع الثاني، يمثل نسبة 70 % ويظهر بعد 6 أشهر بسبب نقص المضادات في جسم الطفل، وتتميز التعفنات بتكرارها أكثر من 5 مرات في السنة، حيث تؤدي إلى مضاعفات مزمنة في المسالك الهوائية، علاج هذا النوع يتطلب من حقنة إلى 5 حقن من مادة الامينوغلوبيلين، يقارب ثمن الحقنة 5000 آلاف درهم، مرة في الشهر على مدى الحياة، وفي غياب هذا الدواء تتضاعف التعفنات مما يؤدي إلى الإعاقة، وقد تصل الى الوفاة قبل سن 15 سنة.
