وذكرت الجمعية في بلاغ لها، أنه غالبا ما تكون الأمراض النادرة مزمنة تهدد حياة المصاب بها، وأن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة، وتسبب مشقة كبيرة، وعجزا في الحياة اليومية، وفي 9 في المائة من الحالات يترتب عنها فقدان كامل للاستقلالية.
وتدعو جمعية هاجر، إلى اتخاذ مجموعة من التدابير فيما يخص عمل بعض المؤسسات التابعة للحكومة من قبيل إنشاء سجلات متخصصة، وإدراج الأمراض النادرة في لائحة الأمراض المزمنة "ALD"، ليتمكن المريض من استرجاع مصاريف العلاج، كما تطالب بإنشاء مراكز متخصصة للأبحاث المتعلقة بهذه الأمراض، وكذا التركيز على ضرورة تكوين الأطباء، وتوعية المواطنين، وحثهم على القيام بالكشف المبكر.
تحرير من طرف فاطمة الكرزابي
في 25/02/2017 على الساعة 10:00
