وذكرت جمعية "هاجر" لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي، أن فئة عريضة من المصابين بالأمراض النادرة، "يعانون في صمت فأمراضهم لا علاج لها والتكفل الصحي بهم دون المستوى المطلوب".
وأضاف المصدر ذاته، أن الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، أحصى 8000 مرض نادر ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضى على حياتهم، وذلك "في غياب تام لمخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة". بحسب الجمعية المذكورة.
وتردف الجمعية، أن منظمات الصحة العالمية "توصي ببدل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها"، مضيفة أن الخبراء قالوا إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم ، و80 % منها وراثية.
