وتتمثل أعراض هذا المرض، الذي يطلق عليه طبيا "جفاف الجلد المصطبغ"، في نقاط بنية تظهر على الجسم وضعف المناعة والتعب والعياء المستمرين.
وكان الدكتور منير السباعي، أخصائي أمراض الجلد، قد صرح سابقا لـLe360 أن "هذا المرض الوراثي نادر للغاية، فالإنسان الطبيعي حينما يستقبل أشعة الشمس والأشعة فوق البنفسجية، فإن جسمه يتعرض لكسور على مستوى الجينات، ثم يعمل نظام الحماية، الذي وضعه الله في غالبية الناس، على تصحيح ومداواة تلك الكسور، أما بالنسبة لأطفال القمر فهم يفتقدون لذلك النظام، وبالتالي فأجسامهم لا تتوفر على ما يحميهم من الأشعة".
وخلال أمسية ثقافية جرى تنظيمها من لدن جمعية "التضامن مع أطفال القمر" بشراكة مع جمعية "هاشتاغ أولاد اليوم"، نهاية الأسبوع الماضي، بدار الشباب سيدي عثمان الكائنة بمدينة الدار البيضاء، صرح رئيس الجمعية حبيب غزاوي أن أطفال القمر بالمغرب يعانون بدرجة كبيرة، وذلك على المستويات الصحية والمادية والنفسية.
وأضاف ذات المتحدث أن عدد أطفال القمر بالمغرب، الذين تم تعدادهم، يقارب 500 طفل، مؤكدا أن هذا المرض مكلف جدا، فالمراهم لوحدها تكلف أسرة المريض 2000 درهم شهريا، ناهيك عن العمليات والتطبيب، سيما أن "جفاف الجلد المصطبغ" تنتج عنه أمراض أخرى على مستوى العيون والجلد والدماغ.
وأردف رئيس الجمعية أن التكاليف الباهضة للمرض تجعل أسر بعض المرضى يستسلمون مع مرور الوقت، تاركين أبناءهم عرضة للموت، وذلك بسبب عدم قدرتهم على مواكبة التكاليف المالية الفائقة.
وأشار حبيب غزاوي إلى أن جمعية "التضامن مع أطفال القمر" تتلقى مساعدات كبيرة من لدن أحد الدكاترة الذي يستقبل الأطفال ويخضعهم لعمليات جراحية دون أي تعقيدات إدارية، مضيفا أن الجمعية عقدت شراكة مع المستشفى الجامعي، بالدار البيضاء، وذلك من أجل تسهيل الولوج للعلاج.
هذا، ويناشد رئيس الجمعية وزارة الصحة لإصدار مذكرة وطنية تقضي بتسهيل ولوج أطفال القمر للعلاج، وذلك بمختلف مدن المملكة، وليس فقط في الدار البيضاء.
